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“月亮孩子”,願你被這個世界溫柔相待

   白化病也稱月亮孩子,白化病使患者出現全身毛發變白,皮膚偏白。對於白化病患者我們應該給予更多的關愛,而非歧視。那麼,讓我們一起來了解白化病吧!

    白化病是一種較常見的皮膚及其附屬器官黑色素缺乏所引起的疾病,由於先天性缺乏酪氨酸酶,或酪氨酸酶功能減退,黑色素合成發生障礙所導致的遺傳性白斑病,因此,我們在對待白化病病人的時候,不宜用有色眼鏡看待他們,而應該更加關愛他們才是。 “月亮孩子”,願你被這個世界溫柔相待   白化病的臨床表現     白化病屬於家族遺傳性疾病,為常染色體隱性遺傳,常發生於近親結婚的人群中。白化病患者通常是全身皮膚、毛發、眼睛缺乏黑色素而呈乳白或粉紅色,柔嫩發干,毛發變為淡白或淡黃。眼睛視網膜無色素,虹膜和瞳孔呈現淡粉色,由於缺乏黑色素的保護,患者皮膚對光線高度敏感,怕光,看東西時總是瞇著眼睛。     日曬後易發生曬斑和各種光感性皮炎而皮膚曬後不變黑。也常發生光照性唇炎、毛細血管擴張,有的發生日光性角化,並可發生基底細胞癌或鱗狀細胞癌。     白化病有無防治辦法?     白化病的主要危害是對視力的損害,極少部分白化病患者因並發免疫缺陷或肺纖維化,可在幼年或中年死亡,是需要干預的嚴重遺傳病之一。局部白化病病情雖然不是很嚴重,但病變若發生在面部或肢體遠端,嚴重影響外觀,許多患者迫切要求治療。     由於白化病屬於基因缺陷,目前還沒有有效的治療藥物,但是小編相信隨著科技的發展,終將有治療的方法出現。 “月亮孩子”,願你被這個世界溫柔相待   白化病患者日常怎麼護理?     1、注意保護眼睛。     可以佩戴太陽鏡避免強烈的日光照射,也要避免直視強光線。     2、進行定期視力檢查。     首先白化病患者應避免長時間用眼,還要注意定期進行視力檢查。檢查時應到正規醫院的眼科,采用科學正確的方法糾正斜視等問題,盡可能改善視力或防止視力下降過快。     3、外出要注意保護皮膚,不能讓皮膚直接暴露在陽光底下。     可以戴遮陽帽、穿長袖衣褲,減少強光下的戶外活動,由此降低發生日光性皮炎甚至皮膚癌的可能性。     4、提高心理素質。     絕大多數白化病病人雖然外表特殊、視力低下,但智力正常,社會上卻有許多人不理解他們的病痛,帶著有色眼鏡異樣看待他們。白化病人的正常生活需要社會的理解與幫助,同時家長也應注意培養白化病患兒開朗樂觀的性格,以應對他們生活上的眾多挑戰。
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