硬皮病是一種病因不明的自身免疫性結締組織病,硬皮病屬於風濕免疫病的范疇,嚴重者可致殘或死亡。治療難度較大,發病率僅次於類風濕性關節炎及系統性紅斑狼瘡,居於第三位。
硬皮病的患者應注意以下幾方面
1、食用高熱量、高蛋白、高纖維化、高維生素以及易消化的食物,如肉類、魚類、蛋類、牛奶、豆制品、米粥、面片、新鮮蔬菜水果等,避免生、冷、硬及辛辣刺激性飲食,如西瓜、冬瓜、綠豆、海帶等,控制鹽腌、煙熏、碳烤的食物等。
2、絕對要禁煙,但可以適當少量飲用白酒或紅葡萄酒;避免冷水冷風、受潮受寒、濃茶、咖啡等不良刺激因素的刺激,以免末梢血管的收縮;生活中注意保暖,季節變化時要及早戴手套、口罩、帽子、圍巾、耳套,穿棉鞋、棉襪、棉襖、棉褲,雙手雙足要經常性相互摩擦、適當活動,日常生活中盡可能用溫水洗手洗臉,促進末梢血液循環。
3、適當進行各個關節的功能鍛煉,特別是四肢大小關節部位,防止關節強直或攣縮;關節和骨突起的部位更應小心護理,避免摩擦而引起創面的營養缺乏性潰瘍。
4、觀察皮膚顏色光澤、彈性、溫度的變化,注意有無並發症,如吞咽困難、張口困難、胸悶、氣急、心律失常等,發現不適就要及時就醫。
5、樹立戰勝疾病的信心,保持樂觀的生活態度,飲食起居要規律,保證充足睡眠,避免精神緊張,堅持治療,控制病情,定期隨訪。
硬皮病臨床表現差異較大,輕者僅為局限性的皮膚點狀或斑狀硬化,重者皮膚廣泛硬化,並伴多系統多髒器受累,故有人認為本病是一種病譜性疾病。早期發現,積極治療,對預後有著重要意義。
硬皮病的發生、發展通常經過腫脹期、硬化期、萎縮期,越早治療效果越好。但多數是硬化時才發現,如果就診時已經進入萎縮期,甚至導致了骨的破壞,痊愈就很渺茫了。